Familjet e fëmijëve dhe personave që jetojnë me fibrozë cistike në Kosovë po përballen prej vitesh me mungesën e një terapie që ata e konsiderojnë jetësore. Një trajtim i tillë, i njohur për përmirësime të mëdha te pacientët, aktualisht nuk është i qasshëm në vend, pavarësisht kërkesave të përsëritura nga prindërit dhe mjekët për përfshirjen e tij në Listën e Barnave Esenciale.
Prej kohësh familjarët kanë ngritur këtë çështje, duke kërkuar që ilaçi Trikafta të bëhet pjesë e Listës së Barnave Esenciale në Kosovë. Ata theksojnë se terapia sjell përfitime të rëndësishme shëndetësore dhe e cilësojnë si jetëndryshuese, por deri tani Ministria e Shëndetësisë nuk ka dhënë përgjigje të qartë për afatin se kur do të mund të bëhet e qasshme. Kërkesat janë bërë vazhdimisht, megjithatë situata nuk ka ndryshuar.
Trikafta kërkohet prej vitesh për në Listën e Barnave Esenciale
Trikafta përshkruhet si terapi moderne që vepron te shkaku i sëmundjes. Sipas shpjegimeve që familjarët dhe mjekët i kanë përcjellë publikisht, kjo terapi ndihmon në përmirësimin e frymëmarrjes dhe ndikon drejtpërdrejt në cilësinë e jetës së pacientëve. Për prindërit, mungesa e qasjes në këtë trajtim përkthehet në vështirësi të vazhdueshme dhe në pamundësi për ta marrë në vend, pavarësisht nevojës së madhe mjekësore.
Atdhe Rama, prind i një fëmije me fibrozë cistike, ka treguar se ilaçi mund të sigurohet vetëm jashtë vendit. Sipas tij, kostoja mujore minimale për këtë terapi shkon në 15 mijë euro. Kjo shifër e lartë, sipas familjarëve, e vështirëson trajtimin dhe e vendos barrën kryesisht mbi familjet, ndërkohë që ata kërkojnë përfshirje sistematike përmes mekanizmave shtetërorë.
Rama ka theksuar se bazuar në informatat që kanë nga personat që jetojnë në vende më të zhvilluara, terapia ka dhënë rezultate të konsiderueshme te shumë pacientë. Ai e ka përshkruar ndikimin e medikamentit si diçka që “sjell pothuajse një mrekulli”, pasi sipas këtyre përvojave vërehen ndryshime pozitive në shëndetin e të prekurve nga fibrozë cistike. Në këtë kontekst, ai thotë se familjet kanë bërë kërkesa të vazhdueshme drejt Ministrisë së Shëndetësisë, por përgjigjja për një afat mbetet e munguar.
Ndërsa kërkesa për sigurimin e kësaj terapie nga shteti mbështetet nga mjekët, sipas Ramës, ende po haset në sfida nga ana e institucioneve shëndetësore. Ai ka deklaruar se mjekët e dinë se medikamenti është shumë i nevojshëm për këtë sëmundje, por Ministria e Shëndetësisë po heziton të bëjë aprovimin për shkak të kostos së lartë të medikamentit. Në të njëjtën kohë, familjarët po vazhdojnë të kërkojnë që të gjendet një zgjidhje për ta bërë Trikaftën të qasshme për pacientët në Kosovë.
Çështja mbetet po aq e rëndësishme sa edhe vetë sëmundja që prek pacientët dhe sidomos fëmijët. Meqë terapia me kosto mujore shumë të lartë aktualisht varet nga sigurimi jashtë vendit, familjet përballen me shpenzime të mëdha. Përfshirja në Listën e Barnave Esenciale kërkohet si rrugë që trajtimi të mos mbetet vetëm në mundësitë financiare të secilës familje. Përderisa Ministria nuk ka dhënë një përgjigje të plotë për afatin e qasshmërisë, prindërit dhe mjekët vazhdojnë të kërkojnë qartësi dhe veprim konkret.
Botuar fillimisht në Koha.net
