Bashkëshortja e aktorit të njohur Bruce Willis, Emma Heming Willis, ka folur për një nga keqkuptimet më të zakonshme rreth demencës frontotemporale (FTD), një sëmundje që ai e ka marrë diagnozën. Ajo i ka sqaruar këto çështje gjatë një interviste/podcast-i, duke theksuar se FTD nuk është i njëjti proces me atë që njerëzit zakonisht e lidhin me termin “demencë”, veçanërisht kur përmendet Alzheimeri.
Emma ka shpjeguar se, pavarësisht se shpesh vendosen në të njëjtën kategori, demencat nuk janë të gjitha të njëjta. Sipas saj, ekzistojnë forma të ndryshme të demencës frontotemporale dhe ato prekin fusha të ndryshme të funksionimit. Në këtë mënyrë, edhe mënyra se si shfaqet sëmundja mund të jetë më e larmishme sesa mendohet zakonisht nga publiku i gjerë.
Një prej sqarimeve kryesore që ajo ka dhënë lidhet me mënyrën se si njerëzit ngatërrojnë FTD me Alzheimerin. Emma ka thënë se FTD nuk është e barabartë me sëmundjen e Alzheimerit dhe se diagnoza e Bruce Willis lidhet pikërisht me këtë formë të demencës, jo me Alzheimerin. Kjo, sipas saj, sjell edhe keqkuptime të shpeshta, sepse shumë njerëz e shohin demencën kryesisht si një proces që i “heq” personit kujtesën.
FTD nuk është Alzheimer: ja keqkuptimet më të shpeshta
Emma ka theksuar se një pjesë e madhe e njerëzve e lidhin demencën me humbjen e menjëhershme të kujtesës dhe, kur e përmendin, shpesh bëjnë pyetjen “A ju kujton ende?”. Ajo ka shpjeguar se, në rastin e Bruce Willis, përgjigjja ka qenë po, sepse ai nuk ka Alzheimer, por FTD. Kjo është, sipas Emma-s, një arsye pse keqkuptimet vazhdojnë: kur njerëzit mendojnë për demencën, shpesh “i shkon mendja” vetëm te rënia e kujtesës.
Ajo ka shtuar edhe një element tjetër që ndihmon për të kuptuar më mirë FTD-në: edhe pse Alzheimeri është forma më e zakonshme e demencës, demenca frontotemporale është forma më e shpeshtë te personat nën moshën 60-vjeçare. Përmes këtyre sqarimeve, Emma ka dashur të tregojë se nuk ka një model të vetëm të shfaqjes së sëmundjes dhe se FTD mund të shfaqë ndryshime që nuk përputhen me stereotipin e “humbjes së kujtesës” që shumë njerëz e presin.
Në të njëjtën bisedë, Emma ka folur edhe për ndikimin emocional të kujdesit ndaj një personi të diagnostikuar. Ajo e ka përshkruar këtë përvojë si një “humbje e paqartë”, duke nënvizuar se familjarët përjetojnë një lloj pikëllimi edhe pse personi është fizikisht aty. Sipas saj, Bruce Willis mund të jetë i pranishëm, por jo gjithmonë mendërisht ose emocionalisht në të njëjtën mënyrë si më parë.
Emma ka theksuar se të gjitha format e demencës “marrin e marrin vazhdimisht, ndonjëherë shumë ngadalë”, ndërsa familjarët jetojnë me një ndjenjë të vazhdueshme pikëllimi. Më tej, ajo ka sjellë edhe një reflektim nga muaji i kaluar, kur vajza e aktorit Willis, Rumer Willis, ka folur për gjendjen e të atit. Rumer ka thënë se ndihet mirënjohëse që mund ta vizitojë, edhe pse koha me njëri-tjetrin ka ndryshuar. Ajo ka përmendur gjithashtu se ka një lidhje të veçantë me mundësinë që vajza e saj, Louetta, ka pasur për ta njohur gjyshin.
Rumer ka zbuluar edhe se Bruce Willis është bërë më i ndjeshëm pas diagnozës, duke treguar një dimension tjetër të ndryshimeve që sjell FTD. Në këtë mënyrë, mes sqarimeve të Emma Heming Willis për keqkuptimet më të zakonshme dhe asaj që ka treguar më parë familja, del qartë se demenca frontotemporale kërkon të kuptuarit e duhur: jo vetëm si një sëmundje që lidhet automatikisht me humbjen e kujtesës, por si një gjendje që shfaq ndikime të ndryshme te gjuha, sjellja dhe lëvizjet.
Botuar fillimisht në Koha.net
